على الرغم من أن متلازمة داون من أكثر التحديات الجينية انتشاراً، إلا أن المجتمع الدولي أفرز شبكةً غنيةً من المنظمات المتخصصة التي توفر الدعم والمعرفة والبحث العلمي للأفراد وذويهم والمختصين. فيما يلي أبرز هذه المصادر وما يمكن أن يستفيد منه كل زائر.
الجمعية الوطنية لمتلازمة داون — NDSS
الموقع: ndss.org
تأسست عام 1979 وتُعدّ من أكبر المنظمات الأمريكية في هذا المجال. تعمل على ثلاثة محاور: المناصرة السياسية، وتقديم الموارد، وتغيير الصورة الذهنية الاجتماعية تجاه ذوي متلازمة داون.
ما يستفيد منه المستخدم:
- خط مساعدة مباشر للأسر حديثة التشخيص يشمل التعليم والصحة والتوظيف
- دليل الوالدين الجدد "A Promising Future Together" مجاناً
- ندوات إلكترونية مجانية تغطي مواضيع متنوعة
- منصة CARE DS للمهنيين الصحيين لرعاية البالغين
- أدوات المناصرة المحلية والولائية والفيدرالية
المؤتمر الوطني لمتلازمة داون — NDSC
الموقع: ndsccenter.org
تأسست عام 1973، وتُعدّ المرجع الوطني الأشمل من لحظة التشخيص قبل الولادة وحتى مرحلة البلوغ. تمتد شبكتها عبر جميع الولايات الخمسين.
ما يستفيد منه المستخدم:
- خط هاتفي مجاني للإجابة عن أي استفسار وإحالة المتصل لموارد محلية
- المؤتمر السنوي الأكبر في العالم لذوي متلازمة داون وأسرهم والمهنيين
- مشاركة في DS-Connect: سجل وطني يتيح المشاركة في الأبحاث العلمية
- نشرة شهرية بآخر المستجدات والأبحاث والفعاليات
- منح للعائلات التي لديها طفل عمره 3 سنوات أو أقل
دار نشر وودباين هاوس — Woodbine House
الموقع: woodbinehouse.com
دار نشر تخصصت في إصدار الكتب والأدلة العلمية والعملية المتعلقة بالإعاقات عند الأطفال. أسسها والد طفل مصاب بمتلازمة داون عام 1985 ليملأ فراغاً واضحاً في المكتبة العلمية المتخصصة.
ما يستفيد منه المستخدم:
- كتب عملية وعلمية في: التدخل المبكر، مهارات التواصل، الصحة النفسية للبالغين، التعليم الدامج
- مرجع "دليل الصحة الجيدة للمراهقين والبالغين من ذوي متلازمة داون"
- مراجع شاملة للمعلمين والأخصائيين حول استراتيجيات التدريس
ملاحظة: أعلنت الدار عن إيقاف نشاطها، غير أن كتبها لا تزال متاحة عبر المكتبات الإلكترونية وأمازون.
المؤسسة العالمية لمتلازمة داون — Global Down Syndrome Foundation
الموقع: globaldownsyndrome.org
تأسست عام 2008 وتتميز بارتباطها المباشر بمعهد Linda Crnic، أول مركز أكاديمي متكامل للبحث في متلازمة داون بالولايات المتحدة.
ما يستفيد منه المستخدم:
- إرشادات طبية للبالغين قائمة على الأدلة العلمية (نُشرت في مجلة JAMA) تغطي: الصحة النفسية، الخرف، السكري، أمراض القلب، والدرقية
- مجلة "Down Syndrome World" بمحتوى علمي وتعليمي وقصص ملهمة
- آخر نتائج الأبحاث في مجالات الزهايمر وأمراض القلب والتوحد
- دليل شامل للمنظمات والعيادات المتخصصة حول العالم
- منح تعليمية للمنظمات المحلية
متلازمة داون الدولية — Down Syndrome International (DSi)
الموقع: ds-int.org
تأسست عام 1993 وتضم أكثر من 150 منظمة وطنية عضواً. هي الجسم الدولي الأول المعني بحقوق الأشخاص المصابين بمتلازمة داون وتمكينهم على المستوى العالمي.
ما يستفيد منه المستخدم:
- إرشادات دولية لتعليم ذوي متلازمة داون متاحة بعدة لغات من بينها العربية
- مبادئ التعليم الشامل للمؤسسات متاحة بالعربية
- المؤتمر العالمي لمتلازمة داون (القادم في الأرجنتين 2027)
- موارد مناصرة حقوق الإنسان وتطبيق اتفاقية CRPD الأممية
- حملات اليوم العالمي لمتلازمة داون (21 مارس) وموادها
منظمة التعليم الدولية لمتلازمة داون — Down Syndrome Education International
الموقع: down-syndrome.org
منظمة بريطانية بحثية وتعليمية تتخصص في التعلّم والتطور المعرفي لذوي متلازمة داون، وتعمل على ترجمة الأبحاث العلمية إلى ممارسات تربوية قابلة للتطبيق.
ما يستفيد منه المستخدم:
- منصة Down Syndrome Education Online: أدلة تفصيلية للآباء والمعلمين حول القراءة والكتابة والرياضيات والنمو اللغوي
- أبحاث معمّقة حول الذاكرة واللغة والقراءة والتطور المعرفي
- إرشادات تعليمية عملية للمختصين التربويين حول العالم
- مجلة علمية محكّمة "Down Syndrome Research and Practice"
مركز هارينغ للتعليم الشامل — Haring Center for Inclusive Education
الموقع: haringcenter.org
مركز بحثي وتعليمي تابع لجامعة واشنطن، أسسه البروفيسور نوريس هارينغ وزوجته دوروثي. كان للمركز دور تاريخي محوري في إثبات أن الأطفال ذوي متلازمة داون قادرون على القراءة والتعلم.
ما يستفيد منه المستخدم:
- برامج تدريبية للمعلمين والمختصين التربويين بمنهج "Building Blocks" القائم على الأبحاث
- Learning Hub: منصة رقمية بموارد وأدوات تدريبية للمهنيين
- تدريبات عبر الإنترنت على التعليم الشامل والتصميم الشامل للتعلم UDL
- أبحاث النمو المبكر لمتلازمة داون (الرضّع من 0-12 شهراً)
- نموذج للفصول الدراسية الشاملة يجمع الأطفال ذوي الإعاقات بأقرانهم
