المؤتمر الوطني لمتلازمة داون (NDSC) من أقدم المنظمات الوطنية في هذا المجال، تأسست عام 1973. تُعرَّف بأنها المرجع الوطني الأشمل من لحظة التشخيص قبل الولادة وحتى مرحلة البلوغ، وتمتد شبكتها عبر جميع الولايات الخمسين الأمريكية. موقعها: ndsccenter.org
ما يستفيد منه الأسر
- خط هاتفي مجاني: متخصصون يُجيبون على أي استفسار ويُحيلون المتصل إلى موارد محلية مناسبة لوضعه
- منح للعائلات الجديدة: منح تسجيل خاصة للعائلات التي لديها طفل بمتلازمة داون عمره 3 سنوات أو أقل للمشاركة في المؤتمر السنوي
- النشرة الشهرية "NDSC Insider": تُوفر تحديثات منتظمة بالأبحاث والأخبار والفعاليات
- شبكة مجموعات الآباء: تنسيق شبكة المجموعات المحلية للآباء على المستوى الوطني للتواصل والدعم المتبادل
ما يستفيد منه الأفراد ذوو متلازمة داون
- مؤتمر الشباب والبالغين: مسار مخصص ضمن المؤتمر السنوي يُقدّم جلسات وأنشطة موجهة للأفراد أنفسهم لا لذويهم فحسب
- فرص القيادة والمناصرة الذاتية: برامج تُمكّن الأفراد من التحدث بأصواتهم والمشاركة في صنع القرار
- مخيم الأطفال: فعالية ترفيهية وتعليمية مصممة للأطفال ضمن المؤتمر السنوي
ما يستفيد منه المهنيون الصحيون
- الموارد الطبية المحدّثة: معلومات علمية محدّثة عن المخاوف الطبية المرتبطة بمتلازمة داون
- DS-Connect: سجل متلازمة داون الوطني الذي يتيح للأفراد والعائلات المشاركة في الأبحاث العلمية، وللمهنيين الوصول إلى بيانات بحثية قيّمة
- مسار المهنيين في المؤتمر: جلسات وورش متخصصة للأطباء والمعالجين والمختصين خلال المؤتمر السنوي
المؤتمر السنوي — قلب نشاط NDSC
يُعدّ المؤتمر السنوي لـ NDSC أكبر تجمع سنوي في العالم للأفراد المصابين بمتلازمة داون وذويهم والمهنيين. يضم أربعة مسارات متوازية:
- مسار الأسر والمهنيين: جلسات تثقيفية وتدريبية
- مؤتمر الشباب والبالغين: موجه للأفراد ذوي متلازمة داون مباشرةً
- مؤتمر الأشقاء: لأشقاء الأطفال ذوي متلازمة داون
- مخيم الأطفال: للأطفال الصغار
ما يستفيد منه المناصرون
- التحالف الوطني للمناصرة (NDAC): شبكة قاعدية من المناصرين في الولايات الخمسين تُصدر نشرات تحديثية وتنبيهات وحزم أدوات سياسية
- المناصرة التشريعية: دعم وتوجيه للتأثير على السياسات المحلية والوطنية